Epilepsie
Wereldwijd leven 50 miljoen mensen met epilepsie, de zesde neurologische aandoening qua sterftecijfer. Elk jaar komen er in Europa alleen al 400.000 nieuwe gevallen bij – bijna één per minuut1. Minstens 15 miljoen Europeanen hebben ooit een epileptische aanval gehad1. De aandoening kan iedereen treffen, op elke leeftijd, en in circa 50% van de gevallen blijft de oorzaak onbekend.
Stigma belemmert patiënten en hun naasten in kwaliteit van leven, sociale participatie en toegang tot zorg. Het raakt werk, onderwijs, relaties en zelfs het verkrijgen van rijbewijzen. Toch ontbreken in veel Europese landen nationale epilepsieplannen. Het is daarom voor Angelini Pharma cruciaal om bij te dragen aan het 10-jarige Intersectoral Global Action Plan for epilepsy and other neurological diseases (IGAP) om zorg te verbeteren en uitsluiting te bestrijden.
Angelini Pharma is ervan overtuigd dat een goed begrip van de leefomstandigheden van mensen met epilepsie leidt tot grotere betrokkenheid en betere zorgoplossingen.
Sinds 2021 zet het bedrijf zich in voor epilepsie door te luisteren naar mensen met deze aandoening. Het doel is bewustzijn te vergroten en de dagelijkse uitdagingen – en hun impact op levenskwaliteit – te erkennen. De belangrijkste behoeften zijn toegang tot werk, het onderhouden van relaties en toegang tot behandelingen.
Angelini Pharma ondersteunt diverse educatieve campagnes om het leven met epilepsie zichtbaarder te maken. In samenwerking met patiëntenverenigingen versterken we de ervaringen en behoeften door naar hen te luisteren.
Door de jaren heen heeft Angelini Pharma de banden met patiëntenorganisaties versterkt. Het International Bureau for Epilepsy (IBE), 's werelds grootste patiëntenorganisatie, is een belangrijke partner. Het bedrijf ondersteunt en versterkt diverse IBE-initiatieven, zoals de bewustwordingscampagne #50MillionSteps tegen epilepsie en het project Women and Epilepsy. In Nederland werkt Angelini Pharma samen met EpilepsieNL, de Nederlandse patiëntenorganisatie.
Ondanks de grote behoefte aan meer bewustwording en betere participatie – waar Angelini Pharma zich sterk voor blijft maken – slagen nog altijd weinig Europese landen erin uitsluiting daadwerkelijk te voorkomen en goede toegang tot behandeling voor mensen met epilepsie te waarborgen.
Sinds 2022 promoot Angelini Pharma een breed, multidisciplinair en multistakeholder initiatief: Headway, een nieuwe roadmap voor Brain Health.
"Headway" werd in 2017 bedacht en gelanceerd door de denktank The European House Ambrosetti, in partnerschap met het bedrijf, aanvankelijk voor mentale gezondheid en later uitgebreid naar epilepsie. Het vormt een platform voor strategische reflectie, analyse, dialoog en vergelijking van Europese ervaringen bij de zorg voor mensen met mentale en neurologische aandoeningen, inclusief epilepsie. Binnen dit kader publiceert het bedrijf jaarlijks twee rapporten over de staat van Brain Health in Europa. In 2023 presenteerde Angelini Pharma deze tijdens institutionele rondetafelgesprekken in Europese landen – bij het Europees Parlement, lokale parlementen of ambassades – waarbij belangrijke stakeholders behoeften, prioriteiten en best practices deelden en bespraken.
Door de reactie van landen te monitoren, trends te analyseren en zorgsystemen te vergelijken, ontstaat een volledig beeld van de impact van hersenaandoeningen op de samenleving. Als farmaciebedrijf speelt Angelini Pharma een sleutelrol: niet alleen door betere zorgoplossingen te ontwikkelen, maar ook door beleidsverandering te stimuleren via aandacht voor de echte behoeften van mensen met epilepsie.
Epilepsie in Nederland
-
120.000 mensen met epilepsie in Nederland
In Nederland leven naar schatting ongeveer 120.000 mensen met epilepsie
-
5.000 tot 8.000 nieuwe patienten per jaar
MDit betekent dat ongeveer 1 op de 15 Nederlanders epilepsie heeft
-
1 op de 15 Nederlanders heeft epilepsie
References:
- Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Available at: https://www.who.int/publications/m/item/epilepsy-in-the-who-europeon-region (Accessed: 07 January 2025)
